L’attuale “Registro FISiM”  trae origine da un progetto iniziato nel 1999 dall’allora  Gruppo Piemontese per lo Studio delle Sindromi Mielodisplastiche (MDS Piemonte), cui sino al 2010 aderirono esclusivamente le divisioni ospedaliere ed universitarie di Ematologia del Piemonte e la maggior parte delle divisioni di Medicina Interna della Regione interessate alla gestione di malati ematologici. Dal 2011, all’interno dell’allora Fondazione  Italiana Sindromi Mielodispastiche, FISM (oggi FISiM)  è stata costituita una Rete Italiana dei  registri regionali MDS che comprende tutte le regioni italiane che  ne hanno nel tempo richiesto l’adesione (ad oggi Basilicata, Calabria, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Sardegna,  Sicilia, Toscana e Veneto).

L’attuale  progetto prevede, all’interno di un vero e proprio “Registro di Patologia” la raccolta sistematica dei casi di mielodisplasia osservati dai singoli centri partecipanti tramite l’utilizzo della piattaforma informatica REDCap con un sito dedicato (https://redcap.fismonlus.it/). Per ogni paziente che dà il proprio consenso vengono inserite in forma del tutto anonimizzata le informazioni riguardanti l’epidemiologia, la diagnosi e la terapia a cui il paziente è stato sottoposto, nonché il suo decorso clinico. Le informazioni introdotte nel registro sono utilizzate in maniera aggregata,  nel rispetto di quanto previsto dalla legge, a scopo scientifico e statistico, e nell’ultimo decennio ciò ha consentito di effettuare  numerosi studi scientifici retrospettivi i cui risultati sono stati cominicati in diversi congressi nazionali ed internazionali, nonché pubblicati in importanti riviste scientifiche.

 

La mielodisplasia è una malattia rara e per studiarla al meglio occorre raccogliere quante più informazioni possibili che verranno analizzate nel loro insieme per trovare nuove cure e arrivare a nuove intuizioni scientifiche che portino avanti la ricerca.

Ad oggi sono oltre 6000 i casi inclusi nel Registro, con un costante aumento della partecipazione delle regioni e dei centri coinvolti.Questo progetto costituisce il cuore pulsante della FISiM, è il patrimonio comune attorno al quale si costruisce una importante parte dell’ attività di ricerca che quotidianamente viene svolta.

 

Per sapere quali sono i centri attivi per il Registro FISiM nella tua regione.